Autismi ja perhesuhteet

Alisonin laulajan päiväistä tuli hämärtää kahdeksan vuotta sitten, kun hänen tyttärensä jodie, nyt lähes 11, diagnosoitiin autismilla.

Singer jätti työvoiman tilapäisesti ja keskittyi tyttärensä luo. 'Asensin koti-ohjelman - 40 tuntia viikossa käytetystä käyttäytymishälytystutkimuksesta', laulaja sanoo viitaten yhteiseen autismin hoitoon. Arviointeja oli nimeltään aikataulutettu - ja sitten päästä - ja lukuisia päätöksiä. 'Elämästäsi tulee autismi,' laulaja muistelee. 'Sanoin itselleni jodie, incin toimitusjohtaja.'

Nopeasti eteenpäin kahdeksan vuotta. Laulaja - joka myös miehensä dan kanssa on 8 ja puoli vuotta vanha tytär, lauren - on nykyään autismi puhuu, edustaja. Hän tietää, että autismi ja perhesuhteet ovat toisiinsa sidoksissa. Tapaamisten ja terapia-istuntojen perustaminen on vain osa autismia kärsivän perheen tarinaa. Autismin diagnoosi muuttaa sukulaisuussuhteita ja dynamiikkaa tavalla, jonka laulaja ja muut vanhemmat eivät voi koskaan kuvitella, ennen kuin heille tapahtuu.

Autismi ja perhesuhteet

Autismi on nimeltään epidemia. Se on 'perhe-epidemia', cecelia mccarton, MD, perustaja mccarton koulusta ja mccarton-keskuksen kehityspediatrian New Yorkissa. 'Ripple vaikutus, joka tapahtuu, kun sinulla on autistinen lapsi', hän sanoo, 'On tähtitieteellinen perhedinamiikan kannalta.'

Vanhemmat, sisarukset, isovanhemmat ja laajat perheenjäsenet vaikuttavat autismiin, mccarton sanoo. Ja kun taas dynamiikka vaihtelee perheestä perheeseen, asiantuntijat - sekä terveydenhuollon ammattilaiset että autismin lasten vanhemmat - kertoivat WHTT: lle, että perheen toiminnan viisi pääaluetta ovat yleisesti heikentyneet. Haaste saattaa vaihdella riippuen autismin vakavuudesta, mutta autismiin liittyvät ongelmat, joita perheiden on käsiteltävä, ovat samankaltaisia ​​- onko lapsella vakava vaikutus vai onko korkea-autismi.

Autismi ja perhe: kysymys 1 - vanhempien odotusten säätö

'Autismin diagnoosin jälkeen vanhempien odotukset muuttuvat', sanoo patricia wright, phD, MPH. Wright on autistien kansallisten johtajien pääsiäisen sinettien asiantuntijoiden mukaan asiantuntijoiden mukaan joitakin näistä odotuksista ei ehkä ole koskaan sanottu. He olivat vanhempien mielissä. Esimerkiksi useimmat vanhemmat luottavat luonnollisesti lapseensa opiskelemaan tai jatkamaan urallaan.

'Se ei ole sellainen kuin luulisi elämäsi olevan', kertoo patrick kathleen Patrick on pääsiäisen sinettien uuden jerseyin varapresidentti. Hänen poikansa, adam martin, 11: llä on autismin spektrihäiriö, (PDD-NOS), jonka toinen poika, mark martin, 9, kehittyy tyypillisesti.

Patrick otti lohdutuksen emily perl kingsley, äiti, joka on vammaisen lapsen kirjoittama essee otsikolla 'welcome to holland'. Kingsley vertailee kokemusta löytää lapsi on estetty suunnittelemaan lomamatkalle italiaan, sitten selvittää olet todella menossa hollantiin.

Se ei ole kammottavaa, aivan eri, kirjoittaa kirsley, hän ehdottaa, että jos vietät elämääsi surullisen menneen matkan Italiaan, et koskaan nauti Hollannin erityisominaisuuksista. Huomaat viehätyksen - tuulimyllyt, tuulimyllyt, rembrandit.

Autismi ja perhe: kysymys 2 - huolestuttava autististen lasten sisaruksista

Olipa autismi lasten kanssa syntynyt ensimmäisenä, keskellä tai vauvana, vanhemmat usein huolehtivat autismiin liittyvästä vaikutuksesta - ja siihen liittyvästä aikasitoumuksesta - muille lapsille. 'Mielestäni useimmat vanhemmat taipuvat taaksepäin, joten se ei vaikuta muihin lapsiin', sanoo mccarton.

Tuoreessa tutkimuksessa, joka julkaistiin Journal of autism and developmental disorders, tutkijat vertailivat autististen lasten sisaruksia muiden kuin vammaisten lasten sisarusten kanssa ja löysivät ne, joilla oli autistinen sisarus, todella paremmin psykososiaalisesti ja Emotionaalisesti. He löysivät kuitenkin, että vammaisimmalle lapselle on vaikeampaa selviytyä autistisesta sisaruksesta, jos on olemassa useita riskitekijöitä, kuten matala tulotaso.

Tarkoituksena on, että autististen lasten luokittelemattomat sisarukset eivät tunnu paremmin. Wright kertoo, että heillä saattaa olla korkeampi kypsyysnopeus tarkkailemalla ja autismin lapsen hoidossa. 'Viesti on,' wright kertoo WHTT: lle , 'Monet sisarukset tekevät OK.'

On kuitenkin hyvä olla varma, että muut lapset saavat yhdessä kerrallaan jokaisen vanhemman, mccarton kertoo. Monet vanhemmat jakavat lapset, esimerkiksi äiti voi ottaa käyttäytymisterapiaistunnon Lapsi, jolla on autismi yhdessä päivässä, ja isä ottaa muut lapset pois elokuvasta. He sitten vaihtavat rooleja seuraavan kerran.

Useimmissa tapauksissa mccarton löytää, sisarukset todella rakastavat autistista veljeään tai sisartaan. 'He voivat joskus saada sisaruksia tekemään asioita [joita muut eivät voi]', mccarton sanoo. Esimerkiksi sisar, joka on havainnut terapeutin, joka kertoo lapselle autismia, 'katsokaa minua, kun puhut', voi noutaa tämän pyynnön ja kysyä itsekseen, kun perhe on vuorovaikutuksessa ja lapsi vastaa.

Tietenkin voi olla karkea menossa. Esimerkiksi mccarton sanoo, että on olemassa aikoja, jolloin sisarukset eivät pidä autiomaasta lapsesta, mutta se voi tapahtua muiden lasten mukanaolosta, kuten ensimmäisestä nukkumisesta tai ensimmäisestä päivästä, jolloin sisar voi olla huolissaan siitä, mitä ystävä ajattelee Hänen lapsensa tai sisarensa, jolla on autismi, tai lapsi saattaa pelätä, että muut lapset tekevät veljeä tai sisarta hauskaa autismiin.

Vanhempien pitäisi tietää, että veli on 'valtava säätö' sisarille, jotta hän ymmärtäisi, että veljellä tai sisarella on autismi, mccarton sanoo. 'On tärkeää, että sisarukset puhuvat siitä, miten he tuntevat.'

Susan senator, boston-pohjainen kirjoittaja Rauhan tekeminen autismiin kertoo, että sisarukset voivat myös muodostaa hyvin läheisen sidoksen toistensa kanssa auttamalla toisiaan selviytymään siitä, että heidän veljensä tai sisarensa On autismi. Senaattorin poika, nyt 18, on autismi, hänen poikansa max 16 ja ben 10 ovat tiiviisti sidoksissa. 'He näyttävät todella tukevat toisiaan', hän sanoo, vaikka kuusivuotiaana Ero '. Lapset joutuvat selvittämään, miten he aikovat liittyä sisarukseensa autismiin,' senaattori sanoo ', ja se muuttuu vuosien varrella.'

Sisaruksilla voi olla erilaisia ​​reaktioita, kuten senaattori tietää. 'Minun keskimmäinen poikani on täyteläinen ja hyväksyy.' Pieni sanoi, että nat rikoi hänen elämänsä ', hän sanoo.' Minulla on toivoa, että se muuttuu. '

Autismi ja perhe: kysymys 3 - avioliittoon pyrkivä

Autismi-diagnoosin käsitteleminen rasittaa mistä tahansa avioliitosta. Miehet ja naiset pyrkivät reagoimaan uutisiin eri tavalla, mccartonin mukaan, ja se voi lisätä stressiä.

'Naiset ovat syvästi surullisia, mutta he löivät kentällä käynnissä', mccarton sanoo viitaten tyypillisiin reaktioihin, joita naisilla on kuultuaan diagnoosi. 'Ne mobilisoivat. Miehet usein vetäytyvät työhön'. Myös miehet usein kyseenalaistavat diagnoosin tai kieltävät sen.

'kun pari reagoi eri tavalla,' mccarton sanoo, 'se on ensimmäinen halkeama avioliitossa. Ei ole ketään, jolle [nainen] voi jakaa hänen surunsa. '' Hän sanoo, etteivät kaikki parit noudata tätä mallia, tietenkin, mutta hän on havainnut monia, jotka tekevät.

Ratkaisu on tehdä aika toisilleen, mikä on helpommin sanottu kuin tehty. Perheet ovat jo vanhanaikaisia ​​käyttäytymistroppareita, monia lääkäreiden tapaamisia ja yli keskimääräistä taloudellista stressiä. Silloinkin asiantuntijat sanovat, että parien on syytä suhdetta - vaikka katsottaisiin videota yhdessä tai puhuvat kun lapset nukkuvat.

Se on myös tärkeää varastaa yksin itsellesi, mccarton kertoo vanhemmille, hän kysyy heiltä: 'Mitkä olivat mitä rakastit ennen?' Kun vanhemmat vastustavat, että heillä ei ole aikaa eikä rahaa hemmotella itseään, hän sanoo: 'Se ei saa olla kallista eikä kestää tunteja päivässä, se voi mennä starbucksiin ja ottaa itsellesi kupin kahvia puoli tuntia, se voi suihkuttaa 15 minuuttia.'

Susan senator sanoo, että hänen aviomiehensä, ned batchelder, näytti aluksi voivansa käsitellä kaikkea, kun hänen poikansa diagnosoitiin autiikalla 3-vuotiaana.

Se on myös tärkeä puhua autismista ja lapsesi tavoitteista. , Hän alkoi mennä tukiryhmään ja tuoda kotiin tarinoita muista ryhmistä. 'Se oli silta', hän sanoo. 'Hän ymmärsi, ettei hän ollut yksin, ja hän sai hänet puhumaan tunteistaan.'

Autismi ja perhe: issue 4 - pidät perheperinteitä

Perhe-rituaaleja, kuten lomat, jotka on otettu ennalta itsestään, voivat olla haastavia tai näennäisesti mahdotonta autistiselle lapselle.

Monet ihmiset käsittelevät näitä haasteita poistamalla pois, mukaan mccarton, joka, hän sanoo, on virhe. Hän sanoo, että on tärkeää miettiä, mitä voidaan tehdä, jotta lapsi saisi autismi, joka voi tulla äärimmäisen järkyttyneinä lomatilanteessa tapahtuneiden muutosten vuoksi - mukavampaa matkalle. Voi vuokrata suuren ranta-talon yhdessä, jossa jokainen voi vapaasti edetä.

Senaattori ja hänen miehensä vievät kolme poikaansa turskaa joka vuosi, helpon ajomatkan päässä kotinsa. 'He tunsivat sen', hän sanoo. 'Sinulla on vain muutamia valintoja siitä, mitä tehdä, ja rutiini perustettiin. Vanhemmillani on talo lähellä, jossa vuokraamme, ja he voivat huolehtia. '

He ovat palanneet vuosi vuodelta, vähitellen he ovat selvittäneet, mitkä toiminnot tekevät onnellisiksi ja sisällöltään. 'Hän tykkää täyttää ämpäri ja kaataa sen', hän sanoo. 'Hän pitää valtameren puolella, ei Lahden puolella, koska hän pitää aaltojen kaatumisen. Hän boogie nousi ja hänen veljensä pystyivät tekemään sen hänen kanssaan. '

Muut matkat, varsinkin lentokoneita, eivät ole olleet yhtä helppoa, senaattori kertoo WHTT: lle. 'Kun menimme Coloradoon, menimme internetissä ja saimme paljon kuvia turvallisuudesta [osoittaen] kuinka hänen olisi poistettava kengät, jotta hän voisi tietää mitä odottaa.'

Kuinka olla rauhallinen loma? Senaattori sanoo, 'avain on päästä paperille, mistä asiat ovat, vaikeimmat asiat, ja yritä sitten miettiä ratkaisua jokaiselle.' Nat on rannalla turskaa lomat, hän sanoo, se oli ikävystyminen rannalla - kunnes he havaitsivat, mitä toimintaa kiinnostaa ja keskittyi niihin.

Suurten perhejuhlien järjestäminen voi olla stressaavaa, kertoo kathleen patrick. 'Kun menemme perhetapahtumaan, menemme aikaisin, jotta hän voi saada laakerinsa', hän sanoo. 'Se on helpompi päästä asumaan, kun väkijoukko ei ole siellä.' Patrick ja hänen miehensä steve usein päättävät ottaa kaksi autoa, jos tapahtuma tulee liian ylivoimainen adam.

Tehdessään ravintola-varauksia miehensä dan ja kaksi tytärtä, laulaja kysyy koppi, tietäen että hänen tyttärensä jodie 'ponnahtaa' ravintolassa. 'Kysyn kellarilta seinää vasten', hän sanoo. Joka auttaa jodiä vapaasti pomppimaan häiritsemättä muita ruokia.

Autismi ja perhe: kysymys 5 - sosiaalisen elämän ylläpito

Ystävien pitäminen ulkona - parina ja perheenä - on terveellistä. Mutta piknikkien ja puolueiden pääseminen voi olla vaikeaa autistisen lapsen kanssa. Monet autismin lapsilla on ongelmia sosiaalisten vuorovaikutusten ja rutiinin muutosten kanssa. Vielä, vanhemmat löytävät keinon selviytyä.

Kathleen Patrick joskus pyytää ystäviä, jotka kutsuvat heitä juhliin, jos heillä on vapaa makuuhuone televisiolla, johon poikansa voi vetäytyä, jos yleisö saa liikaa.

Lisää tietoisuutta autismista ja siitä, mitä se on, vanhemmat voivat odottaa, että ystävät ja tuttavat voivat mukautua autistisen lapsen tarpeisiin, ehkä ei, sanoo wright. 'Ihmiset ovat tietoisempia, mutta en ole varma siitä, että he tietävät mitä Tehdä tai miten tukea '' perheitä, jotka käsittelevät sitä. '

Jopa tietäen, ihmiset voivat tuijottaa, kun autismi-lapsella näkyy mielekkäitä käyttäytymistään. 'Pääset siihen pisteeseen, jossa saat paksun ihon', sanoo senaattori. 'Et välitä, jos ihmiset tuijottavat sinua lapsellesi.'

Opit, hän sanoo, hallitsemaan - vaikka et tunne niin hallinnassa. 'Viime kesänä Nat nousi ylös ja alas rannalle', hän sanoo. 'Ihmiset olivat tuijottaen. Käännyin ympäri ja sanoin heille: 'Kaikki on hallinnassa.' Ihmiset vetäytyivät. 'Sanomalla, että kaikki oli hallinnassa, hänestä tuntui paremmin, sanoo senaattori nyt.

Sellaisen kuvan antaminen siitä, mitä 'ihanteellinen' perhe voi auttaa, kertoo senaattori, joka usein puhuu autismi-elinten auttamisesta ja muista ihmisistä. 'Perheet voivat olla epäkeskovasti kuin heidän täytyy olla', hän sanoo. 'Jotkut autismiin liittyvät näkökohdat näyttävät olevan outoa.'

Niinpä hän sanoo: 'anna itsesi mennä, eikä ole huolissasi siitä, että se on tunnusmerkki.' Nat on opettanut minua olemaan vähäisemmäksi tällaisista asioista, voit nauttia nautinnosta parittomissa paikoissa näiden lasten kanssa. '