Antaa vauvalle mahdollisuuden ennen syntymää

30. huhtikuuta 2001 - kelly hasten oli raskaana 17 viikkoa, kun ultraäänitutkimus osoitti, että hänen vauva todennäköisesti syntyisi spina bifidalla, vakavalla synnytysaineella, joka voi aiheuttaa tuhoisaa, elinikäistä vammaisuutta.

'Kun he kertoivat minulle, että oli spinaalinen ongelma, sanoin varmasti, että jotain, mitä voisimme tehdä, ei ollut leikkausta?' Sanoo hasten, 28, joka asuu härkätaistelussa, texas.

Muutama vuosi sitten vastaus olisi ollut ei. Hasten syntymättömät tytär olisi syntynyt spina bifidalla, mikä voi johtaa halvaukseen, huonosti suolen ja virtsarakon hallintaa, oppimisongelmia ja hydrocefalia, nesteen kertymistä, joka vaatii aivojen tyhjennysputken kirurgisen sijoittamisen.

Mutta 1990-luvun lopulta alkaen kolmen amerikkalaisen sairaalan lääkärit - lasten philadelphian sairaala, vanderbilt-yliopiston lääketieteellinen keskus nashvillissa ja san francisco -yliopiston yliopisto - ovat toimineet ennen syntymää tällaisissa sikiöissä toivoen Estämään aivoihin ja hermostoon kohdistuvat vauriot.

Toistaiseksi kirurgit ovat toimineet 148 sikiöllä, joiden tulokset vaihtelevat, mukaan lukien vähintään kaksi kuolemaa. Koska menettely on niin uusi, lääkärit tunnustavat, että on vielä liian aikaista tietää, ovatko toimet, jotka ovat läpikäyneet toiminnan, ovat terveellisempää pitkällä aikavälillä.

'se vain paranee'

Vaikka varhainen tutkimus osoittaa, että vauvojen, jotka ovat läpikäyneet menettelyn, ovat paremmalla jalalla ja vaativat vähemmän shuntteja nesteen poistamiseen aivoista, lääkärit ja vanhemmat toivovat selvemmän arvioinnin tulevasta tutkimuksesta, joka verrattaisi ennen leikkausta saaneita lapsia Syntymästä niille, jotka sen jälkeen saivat.

Mutta monille lapsille, jotka saivat kokeellisen sikiön leikkauksen, ei ole epäilystäkään siitä, että heidän lapsensa tekevät paremmin ja kärsii vähemmän vammaisia ​​seurauksena. Joissakin tapauksissa lapset pääsevät normaaleihin kehitysvaiheisiin - esimerkiksi kävelevät ja puhuvat kuin muut nuoret.

'Uskon todella sydämeeni, että se auttaa lapsia, ja ajoissa se vain paranee', sanoo jill liguori, jonka poika nicholas syntyi lastensa sairaalassa 4. tammikuuta 1999 .

Nyt ikä 2, nicholas tekee 'mahtavaa', sanoo äitinsä, granbyn lennonopettaja, conn. Lapsi kävelee omasta itsestään eikä ole osoittanut merkkejä hydrocephaluksesta, vaikka hän tarvitsee katetrointia viisi kertaa päivässä ja on hieman puheenvuorossaan.

Liguori, jolla oli kaksi keskenmenoa ennen kuin hän joutui raskaaksi nicholas, uskoo hänen poikansa ei olisi käynyt yhtä hyvin kuin hän ei ilman leikkausta.

'Nicholas on normaali pieni poika, hän tekee erittäin hyvin, luulen, että se johtuu leikkauksesta', hän sanoo.

'ihmehoito' ei ilman riskejä

Stoningtonin, janan ja hervien karitsan, etuudet eivät ole niin selkeitä.

Heidän poikansa, Nathan, ei ole edennyt yhtä hyvin kuin he toivoivat. 7 viikon ikäisenä hän tarvitsi shuntin ja 2 vuoden ikäisenä hän ei ole vielä kävelemässä. Hänen kognitiiviset kykyt ovat kuitenkin kohteena. Janice lamb, yksi ensimmäisistä naisista, joilla oli leikkaus vanderbiltissä, oli 28 viikkoa 'raskaana, kun lääkärit käyttivät nathania. Nykyään lääkärit toimivat jo 21 viikkoa.

Vanhemmille, joiden lapset eivät ole lääketieteellisiä ihmeitä, joita he olivat toivoneet, voi olla tuskallista nähdä muita lapsia, jotka edistyvät niin paljon nopeammin, karitsa sanoo. Mutta pienet saavutukset, kuten Nathanin oppiminen taputtamaan, rullata ja ryömiä, tekevät hänestä tuntuvan, että toiminta oli sen arvoista.

Myös menettelyn kiihkeät kannattajat myöntävät, ettei se ole ihmehoitoa. Se on riskialtista sekä äidille että sikiölle ja kantaa joukon eettisiä ja moraalisia kysymyksiä. Tähän asti tällaisia ​​korkean panoksen operaatioita tehtiin vain korjaamaan vikoja, jotka muutoin tappaisivat vauvoille. Kanssa spina bifida kirurgit yrittävät parantaa elämää hoitamalla vika, joka on käytöstä, mutta ei välttämättä tappavaa.

Leikkauksen saaneille naisille on olemassa riski liiallisesta verenvuodosta, infektioista ja joskus kuolemaan johtaneista sivuvaikutuksista huumeista ennenaikaisen työvoiman hallintaan. Heillä on oltava keisarileikkaus tulevilla lapsilla. Ja lähes kaikki lapset, joilla on sikiöleikkaus, syntyvät ennenaikaisesti lisäämällä heidän mahdollisuuksiaan komplikaatioihin.

Paras resurssien käyttö?

Tutkimalla hänen kirjansa Synnynnäisen potilaan tekemistä , sosiologi monica casper totesi, että sikiön leikkauksen alkuvuosina naisille ei ollut riittävästi tietoa riskeistä, vaikka hän uskoo, että se on muuttunut . Erityisesti vanderbilt-lääkärit, hän sanoo, 'ovat olleet hyvin avoimia ulkopuoliselle eettiselle ja oikeudelliselle analyysille, eivätkä he toimi salaa.'

Mutta Casper väittää, että menettely ei ole 'resurssien paras mahdollinen käyttö', jos haluamme säästää vauvoja, meillä on kaikenlaisia ​​muita tapoja tehdä sitä, voimme tarjota parempaa raskaanaikaista hoitoa ja ravitsemusta kaikille naisille Yhdysvaltojen sijasta rahaa tähän kokeelliseen menettelyyn. '

Normaalisti, kun vauvat syntyvät spina bifidalla, lääkärit suorittavat leikkauksen 48 tunnin kuluessa, jotta ne peittävät vastasyntyneen avoimen leesiot, suorittamalla ne ennen syntymää, lääkärit eivät pysty korjaamaan jo tapahtuneita hermovaurioita, Toivottavasti estää lisävaurioita tai halvaantumista.

Lisäksi kirurgit ovat havainneet, että selkäydinvaurion kiinnittäminen näyttää korvanneen sydänlihastulehduksen, joka aiheuttaa kuolemaa, joka liittyy hengitysvaikeuksiin 15\%: lla spina bifida-lapsilla, ja se vähentää myös shuntin tarvetta 33\% Ja 50\% vanderbiltitutkimuksen mukaan.

'Jos meillä on mahdollisuus vähentää vahinkoa, miksi emme tee sitä?' Kysyy joseph bruner, MD, sikiön diagnoosin ohjaaja ja vanderbilt-hoito, sikiöleikkauksen verkkosivustossa, jonka isä todd Puutarhuri saada sanaa menettelystä.

Toimenpide, jonka kustannukset nousevat 35 000 dollaria ylöspäin ja johon kuuluu vähintään yksi suuri vakuutusyhtiö - Yhdysvaltojen terveydenhoito - vaatii lääketieteellistä asiantuntijaa, joka avaa äidin kohtu, korjaa aukon sikiöllä 'takaisin Ihmisen iholta tehty laastari ja sulje kohtu.

'Minun ei tarvitse ihmetellä, mitä jos?'

Kun kelly hasten löysi lapsensa spina bifidaa, hän piti 'toisen sekunnin ajan' toisen vaihtoehdon - abortin. Mutta kun hän kuuli sikiöleikkauksesta, hän päätti, että hän oli valinta hänelle riskeistä huolimatta.

Kaksi viikkoa hänen leikkauksensa jälkeen jan. 10, nämä riskit tulivat todellisiksi, kun lääkärit havaitsivat, että amyotrooppinen neste oli vuotanut ulos kohtuunsa, mahdollisesti leikkausviilulta. Hän on sittemmin rajoittunut sairaalan sängyn lepoon odottamaan hänen toimitusta. Että hän näkee miehensä ja 7-vuotiaan tyttärensä vain viikonloppuisin, koska he elävät 90 minuutin päässä.

'Minä menen hulluksi', hän sanoi sairaalasta, jossa hän viettää paljon aikaa tutkimalla spina bifidaa tietokoneessa.

Hasten kuitenkin sanoo olevansa iloinen, että hän kävi läpi operaation: 'Minun ei tarvitse ihmetellä, mitä jos?' Hän sanoo.

Kathy-nippu on freelance-kirjailija Philadelphiassa.