Nuorten niveltulehdus koulussa: 504 suunnitelmaa, aivoverenvuotoa ja kipuongelmia

Sam Williams ja hänen vanhempansa tiesivät, että jotain oli väärässä, kun se vahingoitti 8-vuotiaan tarttua baseball-kisaan, mutta he eivät koskaan pitäneet nuoren niveltulehduksen.

Se satuttaa kirjoittamaan, antaen samille syyksi, että hän ei halua tehdä kotitehtäviä - tai jopa hänen töitä koulussa. Useiden viikkojen kuluttua samin kipu paheni - ja hän muutti polvilleen, hänellä oli myös tuskaa leukassaan ja hänellä oli vaikeuksia kävellä.

'Hänen veljensä piti kuljettaa häntä ylös portaiden yläpuolella', sanoo Rose Williams, Samin äiti.

Useiden kuukausien jälkeen sam sairastui nuorten nivelreuman, immuunijärjestelmän sairauden, joka aiheuttaa kipua ja turvotusta nivelissä, muiden ongelmien joukossa.

Vaikka lääkitys ja fysikaalinen hoito voivat auttaa, lapsilla, joilla on niveltulehdus, on usein ongelmia koululla. Koska nivelkipu ja jäykkyys ovat usein huonompia aamulla, opiskelijat saattavat usein olla myöhässä tai puuttuvat koulupäivät. He eivät ehkä pysty suorittamaan hyvää liikuntaa tai muuta liikuntaa. Monille lapsille, joilla on nuoren niveltulehduksen, voi olla vaikeaa heille jopa tehdä kirjojaan.

Mutta koska nuorten niveltulehdus on usein väärinymmärretty, lapsille on joskus vaikeaa saada tarvitsemansa tuki koulussa, kertoo harry gewanter, MD, pediatri reumatologi Richmondissä. Hän sanoo, että on tärkeää, että vanhemmat puhuvat lapsilleen opettajille ja koulun virkamiehille erityisestä lapsityöohjelmasta, joka on nimetty 504-suunnitelmaan, joka on nimetty vuoden 1973 kuntoutuslain 504 §: n mukaan.

Nuorten niveltulehdus: mitä on sisällytettävä 504-suunnitelmaan

Lapsesi on oikeutettu 504-suunnitelmaan liittovaltion lain mukaan niin kauan kuin lääkäri vahvistaa, että lapsi tarvitsee sitä. Se on oikeudellisesti sitova ja keskittyy tukemaan lapsia koulussa. Se on lapsille, joilla on lääketieteellinen diagnoosi.

Vaikka et halua, että tarvitset 504-suunnitelmaa, ota yhteyttä kouluun ja keskustele lapsesi lääkärin kanssa suunnitelman laatimiseksi, sanoo Gewanter.

'Kuka tahansa, jolla on nuoren niveltulehduksen, pitäisi olla 504-suunnitelma, ainakin turvaverkko', gewanter sanoo. Suunnitelmat yksilöidään opiskelijan erityistarpeiden mukaan, gewanter selittää.

Seuraavassa on joitain asioita, jotka on otettava huomioon:

  • Aloita prosessi, tarkkaile lapsen päivittäisiä kamppailuja ja keskustele lääkärisi kanssa, katso, missä kipupisteet ovat - sekä koulussa että lapsellasi, samassa tapauksessa, koska poissaolot olivat ongelma, Pyysimme häntä olemaan rangaistuksetta ', koska hänellä oli suuri määrä poissaoloja, kunhan hän oli hallitseva hänen oppilaansa, varamies sanoo.
  • Harkitse pyytää anteeksi jäänyt myöhästyminen. Koska aamu-turvotus ja kipu ovat usein ongelmia, nuorilla niveltulehduksilla varustetuilla lapsilla on usein vaikeuksia aamulla yksinkertaisimmilla tehtävillä, kuten sänkyyn pääsemisestä tai kävelystä alakerrassa. Koska lapsi voi näyttää ja toimia hyvänä, kun hän on koulussa, opettajat eivät toisinaan ymmärrä, miksi lapsi oli myöhässä, koska hänellä on 'myöhästymissuojaussuunnitelma', ei ainoastaan ​​suojaa lapsesi rangaistuksista, mutta se voi myös ottaa pois Sairaudesta johtuva stigma.
  • Lisäkokoelma oppikirjoista voi olla vauhtia, williams ja gewanter sanovat. Niin lapsi ei saa kuroa kotiin kirjoja joka päivä, mikä voi olla erittäin haastavaa koulupäivän päätyttyä nuoren niveltulehduksen lapselle.
  • Nuoren niveltulehduksen opiskelijoille saattaa olla tarvetta kylpyhuoneen taukoja, sanoo williamit, joten keskustele tästä lapsillesi ja lääkäriin. Lääkitys, joka saa ärsyttää vatsansa, aiheuttaa hänelle tarvetta mennä usein kylpyhuoneeseen. Sillä hänen 504-suunnitelmassaan määrätyt toimenpiteet auttavat vähentämään huolta ja hämmennystä, says williams.
  • Harkitse, onko lapsellesi jätettävä kopiointi laudalta. Usein kirjoittaminen voi olla erittäin kivulias, jopa lapsella, jonka nuoren niveltulehduksen tapaus on tyypillisesti hallinnassa. Jos hän valittaa kädestä tai sormenjäljistä kynän pitämisen vuoksi, saatat haluta pyytää majoitusta siihen.
  • Venytystaudit voivat olla hyödyllisiä nuorten niveltulehduksen opiskelijoille. Kysy lääkäriltäsi, jos tämä on jotain, johon sinun pitäisi sisällyttää. Monissa kouluissa on tiukat säännöt opiskelijoista, jotka tarvitsevat pysyä paikoillaan koko päivän.
  • Keskustele lääkärisi kanssa ja lapsesi PE-opettajan kanssa liikunnan tarpeista. Kun harjoittelu on suositeltavaa useimmille lapsille, joilla on niveltulehdus, sen on oltava lapsille suunnattu liikunta.
  • Keskustele lapsesi opettajalla, ohjaavalla neuvonantajalla ja päämiehellä, jotta saisitte kaikkien ymmärtävän ja tukenette lapsellesi. Kun taas jotkut koulut alkavat aluksi pyynnöstäsi vain ylimääräisen ajan vuoksi, opettajat haluavat lähes aina, mikä on heidän oppilaansa parasta. Tehdä prosessi mahdollisimman yhteistyöhön.

Ehkä ennen kaikkea kannattaa olla lapsesi parasta puolustajaa saada sairaanhoito ja koulunkäyntimahdollisuus, jota hän tarvitsee. Jos havaitset lapsen limpää useita päiviä tai jos lapsesi valittaa kipua nivelissä , Pyydä lääkärin apua lapsellesi, älä heitä kipuja 'kasvaviksi kipuiksi', lääkärit sanovat.

'Viesti, josta haluamme päästä ulos, on se, että kasvaminen ei ole tuskallista', sanoo steve spalding, MD, pediatrinen reumatologi Clevelandin klinikan säätiön kanssa.

Nuorten niveltulehdus: 504-suunnitelma

Ennen kuin varamiehet olivat suunnitelleet 504-suunnitelma, minun piti mennä kesäopetukseen, koska hän oli jäänyt niin monta päivää - vaikka hänen palkkaluokkansa olivat hyvät ja hän ei ollut jäänyt taakse kenenkään oppilaansa luokse. P>

Kun he ensin avasivat koulun virkamiehiä saadakseen yhden, koulupäälliköt eivät pitäneet hänen tarvitsevansa, sanoo williams. Sam oli alkanut hoitaa ja alkoi tuntea paljon paremmin - ja näytti myös paljon paremmalta opettajalle ja muille opiskelijoille. Hänen monimutkaiset ongelmansa hänelle, äitinsä sanoo, koska tiedekunnan ja muiden opiskelijoiden oli vaikea ymmärtää, että vaikka sam liikkui helpommin, hänellä oli vielä paljon kipua eri aikoina koko päivän.

'Kun ensimmäisen kerran kävin heitä [koulujen virkamiehiä], he sanoivat, että he eivät tehneet jotain, jos lapsi tekee hyvin', sanoo rose williams.

Gewanter sanoo vanhempien olevan valmistautuneita ainakin henkisesti kamppailulle. 'He sanovat' ei 'aluksi nähdäksesi, oletko kiinnostunut', sanoo Gewanter.

Vaikka vanhempien on jatkettava koulujen yhteistyön tekemistä, taistelu maksaa, sanoo gewanter.

Nuorten niveltulehdus koulussa: IEps

Useimmiten oppilaat voivat saada apua he tarvitsevat 504-suunnitelmaan, joka keskittyy fyysiseen majoitukseen ja antaa opiskelijoille mahdollisuuden pysyä tavallisessa luokassaan ja seurata opetussuunnitelmaa, jota muut oppilaat tässä luokassa seuraavat.

Toinen suunnitelma joillekin opiskelijoille on yksilöllinen koulutusohjelma tai IEP, jonka avulla opiskelija voi seurata yksilöllistä suunnitelmaa koulun erityisopetuksen palveluiden puitteissa. IEP-optio tarkoittaa yleensä sitä, että opiskelija tarvitsee erityiskoulutusta, koska Opiskelijan vammaisuus estää kykyä oppia. IEP on myös oikeudellisesti sitova.

Nuorten niveltulehdus: eteenpäin

Williams muistuttaa vanhempia, että lääkkeet toimivat useimmissa tapauksissa. Myös jotkut lapset nauttivat periä remission, gewanter sanoo, ja tänään huumeet ovat tehneet dramaattisen eron.

Sama, nyt 11, hänen kätensä ovat normaalit, vaikka hänellä on edelleen kipuja. Ja joitakin päiviä, on flare-ups.

Syksyllä sam kuitenkin joutui huolehtimaan enemmän ponnahdusikkunoista ja baseballista kuin hänen nuoren niveltulehduksensa. Hän oli takaisin pallopartaan, eikä kädet olleet kipuja. Sen sijaan hän oli maljakko dixie-nuorten maailmanmestaruuskisassa.

'Yövy toiveikas', nousi williams sanoo. 'Se saa paremman.'